Quels sont certains des Groupes de soutien pour la progeria

? Progeria , également connu sous le nom de syndrome de Hutchinson-Gilford , est une maladie rare qui affecte les enfants . La maladie génétique est considérée comme fatale et provoque une foule de maladies graves et potentiellement mortelles et conditions . Les enfants atteints de progeria ont des caractéristiques physiques associés au vieillissement . Progeria se produit dans l'un des tous 4-8000000 naissances . Parce que la maladie est si rare , les parents trouvent qu'il est difficile de trouver des groupes de soutien . Les organisations nationales conservent les registres et certains effectuent «parent correspondant , " aider à connecter les parents . Des groupes de soutien en ligne remédier à l'absence de groupes communautaires . Fondation progeria recherche

La Fondation recherche sur la progeria a été fondée en 1998 pour répondre au besoin d'information de la communauté de progeria . Fonds PRF et mène des recherches , maintient un registre des patients de progeria , et forment les chapitres de soutien dans tout le pays . Ses chapitres actuels sont la Californie , le Michigan , l'Ohio , la Pennsylvanie , Southwest Michigan , et le Kentucky . Chaque chapitre est dirigé par les membres d'un enfant avec la progeria de la famille . PRF a des liens sur leur site web pour chaque chapitre . PRF cherche à lancer plusieurs chapitres et encourage les familles à contacter l'organisation .

Fondation Progeria Research , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961 à 3453978 -535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be est le site web d'une famille dont les enfants ont progeria . Ce site répertorie d'autres sites de familles - y compris les sites de chapitre pour la Fondation recherche sur la progeria - et des liens vers des services dans d'autres pays . Progeria.be suivi des informations sur les familles à travers le monde et publie sur ce site . Le site invite les autres familles à s'impliquer.

Progeria.beprogeria.be /index_fr.php

Genetic Alliance

Genetic Alliance , principalement une organisation de défense des droits , travaille dans le domaine de la génétique . Leur table ronde en ligne , appelé MemberForum , fournit un endroit pour les chefs de groupe de soutien pour rencontrer et parler . Genetic Alliance propose un -à-un aide pour aider les individus à développer des groupes de soutien et d'autres ressources . Genetic Alliance conclut également des contrats avec le ministère de la Santé et des Services sociaux des États-Unis pour servir de Centre national de la consommation des ressources génétique et Services Photos

génétique Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008 à 2369202 - 966- 5557geneticalliance.org
Organisation nationale pour les maladies rares ( NORD )

La Communauté des maladies rares NORD offre des connexions en ligne pour les personnes atteintes de maladies rares . NORD invite les familles et les soignants à participer .

Organisation nationale pour les maladies rares ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( messagerie vocale uniquement) rarediseases.org

Fondation de la Fondation

Madison Photos Madison est une communauté en ligne dont l'objectif est l'information . Ils apportent un soutien pour les familles dont les enfants ont des maladies rares , la vie en danger . Ils se connectent les parents d'enfants de la même maladie , assurer l'éducation et l'information, et de maintenir une base de données de recherche . FoundationP.O

Madison . Box 241956Los Angeles , CA 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org