Groupes de soutien pour les parents de bébés avec Trachs

Appareil respiratoire trachéotomie permet à l'air de circuler dans les poumons des personnes qui ne peut pas respirer par d'autres moyens . La procédure chirurgicale de trachéotomie insère un tube de respiration à travers la partie antérieure du cou et dans la trachée du patient, pour traiter différents troubles . Des groupes de soutien en ligne et hors ligne pour les parents d'enfants " trachs " fournissent des histoires d'inspiration , les soins des conseils et un appui général . Trachéotomie Page Aaron

Un parent d'un enfant qui a eu une trachéotomie de la naissance jusqu'à 4 ans il a commencé trachéotomie page d'Aaron , un site web avec un forum de support et un froum pédiatriques trachéotomie dédié aux parents et aux soignants d'enfants avec une trachéotomie . Il contient aussi une section intitulée Ventilateur enfants, aux parents d'enfants de ventilateurs . Trachéotomie page d'Aaron , un projet à but non lucratif indépendante, fondée en 1996 , offre ses services gratuitement , mais n'encourage dons . Le site nécessite visiteurs de fournir une adresse e-mail pour créer un compte sur le forum de discussion , à se joindre à plus de 1500 membres du forum.
Trachéale Forum sténose

La page sténose trachéale couvre toutes les choses liées à une sténose trachéale et trachs . Le site dispose d'un forum de soutien pour les personnes ayant une sténose trachéale , avec une section spéciale , les enfants avec TS , pour les parents et éducateurs d' enfants touchés par la maladie. Pour rejoindre le forum sténose trachéale , les utilisateurs doivent s'inscrire pour un compte gratuit en fournissant une adresse e-mail . Le forum TS compte plus de 1000 membres à partir de 2011 .

TrachCare

TrachCare , un 501 ( c ) ( 3) l'organisation à but non lucratif basée au Massachusetts , déclare que son objectif de «fournir un moyen pour les familles qui partagent des expériences similaires de s'occuper des enfants trachs de se connecter les uns avec les autres , partager des ressources et des informations pertinentes et de promouvoir un réseau de plaidoyer ciblé. " Fondé en 2004 , le groupe de soutien organise des événements dans la région de Boston et a une liste de diffusion électronique de liste de diffusion ainsi que d'une liste de diffusion traditionnels pour les parents qui veulent des informations sur trachs et les événements organisés par TrachCare . Le groupe fournit ses services gratuitement , mais suggère un don de 25 $ pour couvrir les coûts de maintien de l'organisation .
John Hopkins Medical Center

Hébergé à la Johns Hopkins médicale Center à Baltimore , dans le Maryland , le Groupe de soutien trachéotomie Johns Hopkins se réunit le deuxième mercredi de chaque mois à la station verte de printemps de l'hôpital . Le groupe libre ne sert pas seulement comme un lieu de rencontre pour les gens et les membres des personnes atteintes de trachs de la famille , il sert de forum éducatif où les gens peuvent en apprendre davantage sur la maladie du personnel de l' hôpital . La participation est ouverte au public .