Quels sont les groupes de soutien qui existent pour l’hémophilie ?
La NHF est la principale organisation dédiée à la défense et au soutien des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Il offre une variété de ressources et de services, notamment :
* Un réseau de sections locales et d'affiliés
* Programmes éducatifs et ateliers
* Groupes de soutien pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation et leurs familles
* Efforts de plaidoyer pour améliorer l'accès aux soins et aux traitements
* Financement de la recherche
Fédération américaine de l'hémophilie (HFA)
La HFA est une autre organisation nationale qui fournit du soutien et des ressources aux personnes atteintes de troubles de la coagulation. Il offre une variété de programmes et de services, notamment :
* Un réseau de sections locales et d'affiliés
* Programmes éducatifs et ateliers
* Groupes de soutien pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation et leurs familles
* Efforts de plaidoyer pour améliorer l'accès aux soins et aux traitements
* Financement de la recherche
Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH)
La FMH est une organisation internationale qui représente les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation partout dans le monde. Il œuvre à promouvoir la sensibilisation aux troubles de la coagulation, à améliorer l’accès aux soins et aux traitements et à soutenir la recherche. La FMH offre également une variété de ressources et de services, notamment :
* Un réseau d'organisations nationales membres
* Programmes éducatifs et ateliers
* Groupes de soutien pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation et leurs familles
* Efforts de plaidoyer pour améliorer l'accès aux soins et aux traitements
* Financement de la recherche
En plus de ces organisations nationales et internationales, il existe également un certain nombre de groupes de soutien locaux pour les personnes hémophiles. Ces groupes offrent aux personnes atteintes de troubles de la coagulation un lieu où elles peuvent entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent ce qu'elles vivent. Ils peuvent également offrir du soutien et des conseils aux personnes qui reçoivent un nouveau diagnostic d’hémophilie.
Pour trouver un groupe de soutien local, vous pouvez contacter la NHF, la HFA ou la FMH. Vous pouvez également rechercher en ligne des « groupes de soutien pour l'hémophilie ».
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