Comment vivre avec une moelle épinière Tethered

syndrome de la moelle épinière Tethered est une maladie génétique qui provoque la pourriture neurologique progressive . Il s'agit d'une complication de spina bifida. Les premiers symptômes apparaissent durant l'enfance , mais il n'est souvent pas diagnostiquée avant l'âge adulte , lorsque les symptômes de lésion neuronale progressive deviennent trop graves à négliger ou ignorer . Vivre avec le syndrome de la moelle épinière captif nécessite des soins médicaux intensifs et un solide réseau de soutien . Instructions
traitement médical
1

cherchent chirurgie efficace , qui peut réduire considérablement l'incidence des symptômes et ralentir ou éliminer la dégradation neurologique . Afin chirurgie de rompre l'attache de la moelle épinière pour réduire la douleur chronique .
2

envisager de solliciter une intervention chirurgicale pour dé- attacher la moelle épinière chez les personnes physiquement matures à réduire la croissance kystique et améliorer la fonction neurologique .

Photos 3

Subir un programme permanent de la thérapie physique . Cela est nécessaire pour maintenir et améliorer la jambe et le bras de force pour faire en sorte que la mobilité des personnes peut être maintenue .
Vivre avec la moelle épinière Tethered syndrome
4

recherche plus sur l'état et encourager tout le monde dans le réseau de soutien de la personne concernée de faire de même . Les personnes atteintes du syndrome ont des fonctions mentales normales et beaucoup peuvent se livrer à une activité physique régulière avec quelques handicaps si le traitement approprié est administré au début de leur vie .
5

Fournir un soutien et compréhension aux personnes ayant des problèmes neurologiques graves résultant du syndrome . Paralysie partielle et la perte de contrôle des intestins et de la vessie sont les symptômes les plus gênants et difficiles de la condition de vivre avec .
6

Encourager les patients et leurs soignants à entrer une psychothérapie . Le syndrome a lui-même aucun effet émotionnels ou comportementaux notables secondaires, mais vivant avec un handicap et le soutien d'une personne handicapée peut être émotionnellement éprouvant.
7

Encourager le patient à interagir avec la société . Même les patients atteints de formes sévères du syndrome peuvent marcher avec l'aide d' attelles ou d'autres dispositifs d'aide à la mobilité . La plupart des personnes atteintes de la maladie n'ont pas de troubles d'apprentissage .
8

protéger le patient contre les abus émotionnel et physique . Les enfants atteints du syndrome sont particulièrement vulnérables à la cruauté de leurs pairs . Sentiment d'impuissance peuvent être exacerbés par un environnement social menaçant .