Ce que j'ai appris sur la prise en charge d'une personne atteinte de DMLA

Prendre soin d’une personne atteinte de génération maculaire liée à l’âge (DMLA) implique de comprendre les défis et les complexités uniques de la perte de vision. Voici ce que j’ai appris de mon expérience auprès d’un proche atteint de DMLA :

1. Patience et empathie :La DMLA peut affecter considérablement la vie quotidienne d'une personne et de la frustration peut survenir. Il est essentiel d'aborder la situation avec patience, empathie et volonté de comprendre leurs sentiments.

2. Encouragement et positivité :La DMLA peut entraîner des sentiments d'isolement, d'anxiété et de dépression. Fournir des encouragements, montrer son appréciation pour son indépendance et maintenir une attitude positive peut aider à lui remonter le moral.

3. Aides visuelles et accessibilité :Explorez les aides visuelles qui peuvent aider votre proche à accomplir ses tâches quotidiennes. Les loupes, les documents en gros caractères et les appareils numériques dotés de paramètres d'éclairage et de texte réglables peuvent améliorer leur capacité à lire, à cuisiner et à participer à d'autres activités.

4. Mesures de sécurité :La DMLA peut avoir un impact sur l'équilibre, la coordination et la perception de la profondeur. La mise en œuvre de mesures de sécurité telles que l'installation de barres d'appui dans la salle de bain, le désencombrement des allées et l'assurance d'un éclairage adéquat peuvent aider à prévenir les chutes et les accidents.

5. Communication efficace :Une communication claire et concise devient cruciale. Parlez lentement et directement au niveau des yeux et évitez les mouvements brusques qui pourraient les surprendre. Permettez-leur d’exprimer ouvertement leurs besoins et leurs préoccupations.

6. Nutrition et hydratation :L'alimentation joue un rôle essentiel dans la gestion de la DMLA. Une alimentation équilibrée avec beaucoup de légumes verts à feuilles, de fruits et d'aliments riches en antioxydants peut aider à ralentir la progression de la maladie.

7. Médicaments et rendez-vous :Aidez-les à respecter leur horaire de médication et accompagnez-les aux rendez-vous médicaux. Les traitements contre la DMLA peuvent être complexes, il est donc crucial de collaborer étroitement avec leur prestataire de soins de santé.

8. Spécialistes de la basse vision :La consultation de spécialistes de la basse vision peut fournir des informations précieuses sur les dispositifs d'assistance et les stratégies qui améliorent la vision fonctionnelle. Ces spécialistes peuvent recommander des stratégies personnalisées pour relever les défis quotidiens.

9. Engagement social :Encourager l’interaction sociale et la participation aux activités communautaires. Il est important que les personnes atteintes de DMLA maintiennent un sentiment d'utilité et de connexion.

10. Rechercher de l'aide :Prendre soin d’une personne atteinte de DMLA peut être épuisant sur le plan émotionnel et physique. Contactez des groupes de soutien, des forums en ligne et des services de conseil conçus pour que les soignants apprennent les mécanismes d'adaptation, partagent leurs expériences et trouvent un soutien émotionnel.

11. Recherche et éducation :Restez informé des dernières avancées en matière de recherche sur la DMLA et d'options de traitement. Ces connaissances vous permettront de prendre des décisions éclairées concernant leurs soins de santé.

12. Soins de répit :Envisagez occasionnellement des options de soins de répit pour vous donner le temps de prendre soin de vous et de vous ressourcer. Prendre des pauses est essentiel pour prévenir l’épuisement professionnel et assurer son bien-être physique et mental.

13. Adapter l'environnement :Modifier l'espace de vie pour le rendre plus accessible et convivial. Ajustez l'éclairage, disposez les meubles de manière stratégique et mettez en évidence les dangers potentiels avec des couleurs contrastées ou des indices tactiles.

14. Plaidoyer et autonomisation :Défendre leurs droits, leurs besoins et leur accessibilité dans divers contextes, notamment les établissements de santé, les espaces publics et les rassemblements sociaux.

15. Célébrer les réalisations :Concentrez-vous sur leurs forces, leurs réalisations et les capacités qu'ils possèdent encore. Célébrez leurs réussites, aussi petites soient-elles.

La DMLA est une maladie évolutive et, même s'il n'existe aucun remède, ces conseils peuvent améliorer la qualité de vie de la personne atteinte de DMLA et de son soignant.