Dystrophie musculaire de Duchenne :comment obtenir de l'aide
Obtenir du soutien est essentiel pour les personnes et les familles touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Voici quelques ressources et stratégies pour trouver le soutien dont vous avez besoin :
1. Connectez-vous avec les organisations DMD :
- Muscular Dystrophy Association (MDA) :MDA est une agence de santé à but non lucratif de premier plan dédiée à la lutte contre les maladies neuromusculaires comme la DMD. Ils fournissent des groupes de soutien, des ressources et des efforts de plaidoyer.
- Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) :la mission du PPMD est de mettre fin à la DMD grâce à la recherche, au plaidoyer et au soutien familial. Ils offrent une variété de ressources et de programmes aux familles touchées.
- CureDuchenne :CureDuchenne se concentre sur le financement de la recherche et des essais cliniques sur les traitements et les thérapies contre la DMD. Ils proposent également du matériel de soutien et pédagogique.
2. Rejoignez des groupes d'assistance locaux ou en ligne :
- Les groupes de soutien offrent l'occasion de se connecter avec d'autres personnes qui traversent des défis et des expériences similaires. Renseignez-vous auprès des associations DMD locales ou recherchez des forums et des groupes en ligne.
3. Recherchez un soutien émotionnel :
- Parler à un thérapeute ou à un conseiller peut aider à gérer l'impact émotionnel de la DMD. Ils peuvent fournir des stratégies d’adaptation, un soutien à la prise de décision et aider à traverser les moments difficiles.
4. Soutien financier :
- Plusieurs fondations et organismes apportent une aide financière aux familles touchées par la DMD. Les fondations de recherche, les agences gouvernementales et les organismes de bienfaisance privés peuvent offrir des subventions ou une aide pour les frais médicaux et autres besoins.
5. Expertise médicale :
- Établir une relation solide avec une équipe médicale expérimentée en DMD. Ils peuvent fournir des conseils, coordonner les soins et collaborer avec des spécialistes pour optimiser le traitement.
6. Participer à des essais cliniques :
- Les essais cliniques donnent accès à des traitements ou thérapies expérimentaux qui peuvent ne pas être largement disponibles. Participer à la recherche contribue à faire progresser le domaine et à générer des percées potentielles.
7. Ressources pédagogiques :
- Familiarisez-vous avec du matériel pédagogique fiable sur la DMD. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) fournissent des informations précises.
8. Physiothérapie et ergothérapie :
- Une thérapie physique et professionnelle régulière peut aider à maintenir la force, la mobilité et l'indépendance. Recherchez des prestataires expérimentés dans le travail avec des personnes atteintes de DMD.
9. Technologie d'assistance :
- Les appareils technologiques d'assistance peuvent améliorer l'indépendance et la qualité de vie. Recherchez les options disponibles et explorez les opportunités de financement pour ces aides.
10. Efforts de plaidoyer :
- Participer aux efforts de plaidoyer et aux campagnes de sensibilisation pour attirer l'attention sur la DMD et ses défis. La sensibilisation du public peut conduire à une augmentation du financement de la recherche et du soutien.
11. Soutien scolaire :
- Travaillez en étroite collaboration avec les éducateurs pour garantir que votre enfant bénéficie des aménagements dont il a besoin pour réussir à l'école. Plaider en faveur de programmes d'éducation individualisés (IEP) ou de plans de l'article 504.
12. Activités sociales :
- Donnez la priorité aux activités sociales que votre enfant aime. DMD ne devrait pas limiter les interactions sociales. Encouragez la participation à des sports, des passe-temps et des événements adaptés qui leur procurent de la joie.
N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul dans ce voyage et qu'il existe des personnes qui comprennent les défis auxquels vous êtes confrontés et sont prêtes à vous aider. En créant un réseau de soutien, vous pouvez naviguer dans les complexités de la DMD et améliorer la qualité de vie de vos proches.
