"Mais tu as l'air bien !" Que se passe-t-il lorsque vous souffrez d’une maladie chronique invisible ?

Vivre avec une maladie chronique invisible signifie souvent faire face à des malentendus, à l’incrédulité et même à des accusations de simulation. Le terme « maladie invisible » fait référence à des affections qui ne sont pas facilement apparentes à l'apparence extérieure d'une personne, ce qui rend difficile pour les autres de comprendre les luttes quotidiennes auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de ces maladies. Même si une personne peut paraître « bien » en surface, elle peut être aux prises avec une fatigue constante, des douleurs, des problèmes cognitifs ou d'autres symptômes débilitants.

Voici ce qui se passe lorsque vous souffrez d’une maladie chronique invisible :

1. Mobilité réduite :Des maladies invisibles peuvent affecter les capacités physiques d'une personne, entraînant une mobilité réduite ou de la fatigue. Des tâches simples comme marcher, monter des escaliers ou rester debout pendant de longues périodes peuvent devenir difficiles, ayant un impact sur leurs activités quotidiennes et leur indépendance.

2. Symptômes imprévisibles :Les symptômes des maladies chroniques invisibles peuvent être imprévisibles et fluctuants, ce qui rend difficile pour les individus de planifier efficacement leurs journées. Ils peuvent connaître des périodes de relativement bien-être, suivies de poussées soudaines qui perturbent leur routine et provoquent un inconfort important.

3. Impact sur la santé mentale :Faire face à une maladie invisible peut avoir des conséquences néfastes sur le bien-être mental. La frustration de ne pas être compris, la peur du jugement et la lutte constante pour gérer les symptômes peuvent conduire à l’anxiété, à la dépression et à un sentiment d’isolement.

4. Manque de preuves visibles :L’absence de symptômes visibles fait qu’il est difficile pour les personnes atteintes de maladies invisibles de transmettre aux autres la gravité de leur maladie. Cela peut entraîner le scepticisme et l’incompréhension de la part des amis, de la famille, des collègues et même des professionnels de la santé.

5. Accessibilité limitée :Les maladies chroniques peuvent constituer des obstacles à la pleine participation à divers aspects de la vie, tels que le travail, l'éducation et les activités sociales. Les maladies invisibles peuvent rendre difficile la recherche d’accommodements ou le plaidoyer en faveur des modifications nécessaires pour garantir l’égalité d’accès et l’inclusion.

6. Idées fausses et stéréotypes :Les idées fausses et les stéréotypes courants au sujet des maladies invisibles perpétuent l'idée selon laquelle les personnes atteintes de ces maladies « font simplement semblant » ou « ne font pas assez d'efforts ». Cela peut conduire à des attitudes négatives et à la discrimination envers les personnes vivant avec des maladies chroniques.

7. Fardeau financier :La gestion d’une maladie invisible s’accompagne souvent d’un fardeau financier. Les traitements médicaux, les médicaments et le besoin d'appareils et d'assistance fonctionnels peuvent ajouter des dépenses importantes à la vie des individus, mettant ainsi à rude épreuve leurs ressources.

8. Manque de soutien et de compréhension :En raison de la nature invisible de leur maladie, les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent avoir du mal à trouver des personnes qui comprennent vraiment leur situation et qui sympathisent avec elles. Cela peut entraîner des sentiments de solitude et de frustration.

9. Peur d'être renvoyé :La peur de ne pas être pris au sérieux ou de voir ses symptômes ignorés peut décourager les individus de demander de l'aide médicale ou de discuter ouvertement de leur état avec d'autres.

10. Erreurs de diagnostic et diagnostics retardés :Les maladies invisibles sont connues pour être difficiles à diagnostiquer, car leurs symptômes peuvent se chevaucher avec diverses autres affections. Cela peut entraîner des erreurs de diagnostic ou des diagnostics retardés, ce qui ajoute au fardeau et au stress de vivre avec une maladie non diagnostiquée ou non traitée.

Il est crucial de sensibiliser et d’encourager l’empathie envers ceux qui vivent avec des maladies chroniques invisibles. En comprenant leurs difficultés, en leur montrant notre soutien et en défendant leurs droits, nous pouvons contribuer à lutter contre la stigmatisation et les idées fausses entourant les maladies invisibles. Reconnaître et répondre à leurs besoins permet aux personnes atteintes de maladies invisibles de vivre avec plus de dignité et d'autonomie.