Groupes de soutien pour les personnes atteintes de chlorure Diarrhée

Chlorure de diarrhée , connu officiellement comme la diarrhée de chlorure congénitale ( CLD ) est une maladie génétique rare qui est présente à la naissance . Les personnes atteintes de maladies rares peuvent trouver de l'aide et le soutien d'un certain nombre d'organisations . Les symptômes et le pronostic

Les principales caractéristiques de chlorure congénitale diarrhée est une diarrhée aqueuse avec une forte concentration de chlorure . La diarrhée est chronique et présente dès la naissance . Il est important que la maladie est diagnostiquée rapidement afin de remplacer le chlorure , de l'eau et d'autres minéraux qui sont perdus dans les fèces. Les bébés nés avec la maladie sont souvent prématurés et les enfants plus âgés et les adultes atteints de la maladie peuvent avoir des problèmes rénaux si elles ne reçoivent pas un traitement approprié .

Ressources

personnes qui souffrent de chlorure congénitale diarrhée peuvent se tourner vers l'Organisation nationale pour les maladies rares ( NORD ) de l'aide . NORD est un ensemble d'organisations qui offrent un soutien aux personnes qui ont des maladies rares . Les gens avec du chlorure congénitale diarrhée peuvent accéder à la vaste base de données des groupes de soutien aux patients . L'Alliance génétique offre de l'aide aux personnes atteintes de maladies génétiques .

Soutien

La Fondation internationale pour les troubles fonctionnels gastro-intestinaux ( IFFGD ) vise à aider les personnes touchées par la persistance troubles digestifs qui affectent leur vie quotidienne .