Qui doit décider si un couple tous deux porteurs de mucoviscidose aura un enfant ?

Il n’y a pas de « bonne » réponse unique à cette question, car il s’agit d’une décision profondément personnelle que chaque couple doit prendre pour lui-même. Certains couples peuvent choisir d’avoir des enfants malgré les risques, tandis que d’autres peuvent décider de ne pas en avoir ou d’avoir recours à d’autres options en matière de procréation, comme l’adoption. Il existe un certain nombre de facteurs que les couples peuvent vouloir prendre en compte au moment de prendre cette décision, notamment les suivants :

* Les risques médicaux pour l'enfant. La fibrose kystique est une maladie génétique grave qui peut entraîner un certain nombre de problèmes de santé, notamment des infections pulmonaires, des problèmes digestifs et l'infertilité. La gravité du trouble peut varier d’une personne à l’autre, et certaines personnes peuvent présenter une forme plus légère de la maladie tandis que d’autres peuvent présenter une forme plus grave.

* Le coût émotionnel et financier pour la famille. Prendre soin d'un enfant atteint de mucoviscidose peut être très exigeant, tant sur le plan émotionnel que financier. Les parents devront peut-être consacrer beaucoup de temps et d'argent aux soins médicaux, et ils devront peut-être également apporter des changements importants à leur mode de vie afin de répondre aux besoins de leur enfant.

* Les croyances et valeurs personnelles du couple. Certains couples peuvent être convaincus qu’ils devraient avoir un enfant, quels que soient les risques. D’autres pourraient penser que ce serait une erreur de mettre au monde un enfant qui présente un risque élevé de développer une maladie grave.

* La disponibilité d'autres options de reproduction. L'adoption peut être une excellente option pour les couples qui souhaitent avoir des enfants mais ne veulent pas prendre le risque d'avoir un enfant atteint de mucoviscidose. D'autres options de reproduction, telles que la fécondation in vitro (FIV) et le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI), peuvent également être proposées aux couples qui souhaitent avoir un enfant biologique mais qui souhaitent réduire le risque d'avoir un enfant atteint de mucoviscidose.

En fin de compte, la décision d’avoir ou non un enfant est une décision personnelle que chaque couple doit prendre pour lui-même. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse, et la décision qui convient à un couple peut ne pas l’être à un autre. Si vous êtes un couple qui envisage d'avoir des enfants et que vous êtes tous deux porteurs de la mucoviscidose, il est important d'en parler à votre médecin et de peser tous les facteurs en jeu avant de prendre une décision.