Les dilemmes éthiques de l'utilisation Genograms &Pedigrees
Genograms et pedigrees dans la cartographie génétique sont les outils des généticiens et médecins utilisent des modèles de cartographie et les modèles de prévision des caractéristiques héréditaires et des maladies . Pedigrees sont des outils simples montrant le sexe d'un peuple dans une famille , de leurs relations à l'autre , et la présence ou l'absence d' une caractéristique génétique . Genograms , popularisée par Monica McGoldrick et Randy Gerson en 1985 , sont des écrans picturales des données de base de pure race, ainsi que des informations sur la profession, l'éducation , les événements de la vie , les maladies chroniques et plus . Consentement
Un des enjeux éthiques liés à l'utilisation génogrammes pour la recherche , l'analyse et le traitement des personnes est la question du consentement . Les données sur les génogrammes sont souvent collectées à partir de quelques membres de la famille , décrit encore les renseignements personnels sur de nombreux membres de la famille . En outre , le génogramme peut avoir été établi par un professionnel de la santé notamment en vue de résoudre un problème particulier , mais il est probable ajoutée à une grande base de données , la compilation des données provenant de centaines de familles à des fins de comparaison . Il serait difficile, voire impossible d'obtenir le consentement de chaque membre de la famille dans des centaines de familles dans le but d'utiliser les génogrammes pour la recherche , afin que les données devraient être modifiées pour masquer son identité, avant de l'utiliser génogrammes pour la recherche.
Sujets de recrutement pour l'étude
autre des questions éthiques dans les études généalogiques et génogramme est l'aspect de recrutement , ainsi que les risques et les avantages connexes . Sujets dans les études génétiques peuvent se sentir poussés à participer , car un membre de la famille demande l'information . Il peut y avoir un élément de contrainte . En outre , il ya des risques pour les participants à une étude de génogramme ou pedigree , tels que : des informations inattendues qui est bouleversant , le stress psychologique , la possibilité d'erreurs; la culpabilité du survivant; stigmatisation sociale en raison de résultats et une éventuelle discrimination des employeurs si une anomalie génétique ou propension se trouve .
accès à l'information
Il ya des problèmes de confidentialité graves avec toute pedigree ou étude de génogramme . Certaines préoccupations éthiques sont que les membres de la famille sont mal à l'aise le partage de l'information privée avec les autres dans leur famille . Membres de la famille peuvent être bouleversés à un manque d'ouverture dans d'autres membres de la famille , bien qu'il n'y ait pas le droit pour les membres de la famille à connaître les antécédents médicaux privée d'une personne sans son consentement. Les participants doivent toujours savoir exactement ce que l'information sera divulguée sur eux-mêmes en raison de participer à une étude , surtout si pedigrees ou génogrammes seront publiés .
Connaissance des résultats
Un autre dilemme éthique de donner aux participants l'accès aux données . En compilant génogrammes et pedigrees , les chercheurs s'engagent dans les tests génétiques . Il est possible d'exécuter dans un conflit entre le devoir du chercheur pour avertir un sujet sur les risques génétiques constatées et le droit d'un sujet " ne pas savoir " si elles le désirent . En outre , il ya des questions quant à savoir si d'autres membres de la famille ont le droit de données génétiques , et ce qu'il faut faire si quelque chose de potentiellement négatif , comme fausse paternité , est découvert au cours de la recherche . Autres questions éthiques concernant les données sont les suivantes: si les sujets ont le droit de les résultats de la recherche et que les résultats devraient être rendus disponibles , si il ya des préjudices qui pourraient découler de la divulgation des résultats , et que les chercheurs devront faire face à des questions de responsabilité si de ne pas divulguer les résultats de la recherche .
