Comment vivre avec la PCU

La phénylcétonurie maladie génétique , communément appelé PCU , les patients doivent limiter sérieusement l'apport de la phénylalanine d'acides aminés , on trouve principalement dans les protéines . Une personne peut vivre avec la PCU et ne pas souffrir de l'une de ses complications si un régime spécial est mis en œuvre pendant l'enfance et suivi pour la vie . Instructions
Gérer Enfance PCU
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Comprendre que les restrictions alimentaires sont la méthode la plus courante et la plus efficace d'aider les gens PKU- positives vivent avec la maladie. Bien que les traitements de thérapie génique sont en développement , ils ne seront pas en forme pour une application médicale à des patients humains pendant un certain temps .
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Aidez votre enfant en mettant l'accent unité, les loisirs et les activités plutôt que de la nourriture , en particulier sur occasions comme Thanksgiving , quand les dindes riches en protéines ouvrent la bouche l'eau de malades non atteints de PCU .
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Assurer l'école de votre enfant a conscience complète et totale des restrictions alimentaires nécessaires . Même si un médecin ou une diététiste fait une meilleure source pour plus de détails , en général , les patients atteints de PCU doivent sérieusement limiter ou éliminer les aliments riches en protéines de leur régime alimentaire . Il s'agit notamment de la viande , le poisson , les œufs , les noix , les légumineuses et les produits laitiers . Le substitut de sucre aspartame crée également phénylalanine lors de la digestion et doit être évitée .
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Permettez à votre enfant à gérer son propre régime à l'âge le plus précoce possible . Cela l'aidera à se sentir plus en contrôle de sa propre PCU et fera face plus facilement .
Gérer PCU à l'âge adulte
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continuer à suivre un régime strict de la PCU à l'âge adulte . Alors que les médecins ont dit à un moment de patients atteints de PCU que le régime pourrait être interrompue à la suite de l'adolescence , il ya désaccord considérable au sein de la communauté médicale moderne à la sagesse de ces conseils . Pécher par excès de prudence et de s'en tenir à la diète .
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Demandez l'aide d' une diététiste pour vous aider comme vous vivez avec la PCU . Une diététiste peut vous aider à planifier des menus adaptés pour des occasions spéciales et peut vous donner des indications sur les stratégies pour manger dans les restaurants . Habituellement , une phénylalanine "points " système est utilisé qui permet de suivre le montant de l'apport quotidien de phénylalanine . Les adultes doivent souvent limiter leur consommation de 400 à 500 mg par jour .
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Choisissez un fournisseur d'assurance qui vous aidera à assumer les frais d'aliments sans protéines et formule . Votre médecin ou une diététiste pourront suggérer des entreprises qui offrent une telle couverture .