Organisations qui aident à soutenir et Aider les personnes ayant le syndrome de Down

Selon la National Down Syndrome Society , le syndrome de Down ( DS ) "se produit quand un individu a trois , au lieu de deux , les exemplaires du chromosome 21 . " Une maladie génétique assez courante , DS peut affecter des personnes de toute race ou la situation économique . A cette époque , ni guérir ni prévenir pour DS est possible , bien que la recherche génétique peut éventuellement conduire à des parents solutions.When donner naissance à un bébé trisomique , une expérience d'apprentissage intense commence pour tous. Tous les défis et les besoins de tous les nouveau- posent , avec les responsabilités supplémentaires et la courbe d'apprentissage du syndrome de Down . Heureusement , de nombreuses organisations aider les nouveaux parents à chaque étape de la voie dans tous les domaines de la vie . National ( États-Unis)

L'Association nationale pour le syndrome de Down (SNA ) est situé dans la région de Chicago , mais offre des informations sur DS , des conseils pour les nouveaux parents , des ressources , des informations de contact pour les groupes de soutien locaux et nouvelles DS . La page nationale de Down Syndrome Congress est un centre d'information sur le syndrome de Down , couvrant les soins de santé , des besoins éducatifs , de la parole et du langage, DS dans la communauté , travailler et jouer plus d'une variété d'informations pour les parents . La mission de la National Down Syndrome Society est de défendre les personnes atteintes du syndrome de Down. Il propose un service d'assistance téléphonique gratuit , des informations sur les stades de développement de DS , et les initiatives de politiques et de recherche . Il compte plus de 300 groupes affiliés qui offrent de l'aide locale et le soutien aux parents d' enfants trisomiques .
Groupes de soutien

conseils offerts aux parents avec un diagnostic prénatal de bas syndrome est de se connecter avec d'autres nouveaux parents de bébés avec DS pour le soutien et les réponses aux questions et préoccupations inévitables . Des groupes de soutien de famille locaux existent dans toutes les régions du pays . Contactez l'une des organisations nationales DS pour trouver le plus proche de vous. Appelez les groupes de soutien et de se connecter avec d'autres familles . Découvrez quelles sont les options et les choix que vous avez , et tous les défis et les récompenses des enfants trisomiques . Des groupes de soutien spéciales pour offrir des conseils aux frères et sœurs, grands-parents et amis de la famille .

Médicale

nombreux défis médicaux peuvent être à l'horizon pour les enfants trisomiques , comme des problèmes cardiaques, risque de leucémie , l'épilepsie et les problèmes gastro-intestinaux, ainsi que la croissance du développement retardé . Un pédiatre et mère d'un enfant avec DS , le Dr Len Leshin , créé une page web de problèmes potentiels de santé DS qui comprend une liste de DS cliniques à l'échelle nationale et une approche globale Lignes directrices des soins de santé pour les personnes atteintes du syndrome de Down .

Education

de l'intervention précoce , physique, parole, du langage et de l'ergothérapie et de la participation intégrée dans l'enseignement primaire , les organisations locales et nationales DS peuvent fournir des informations , des conseils et de l'aide dans ces domaines . Syndrome de Down en ligne , une organisation internationale , se concentre sur les questions d'éducation avec une foule de publications et d'informations .
Plaidoyer /juridiques

parents d'un enfant avec DS devront faire face à de nombreux défis institutionnels : par exemple, les compagnies d'assurance médicale , les hôpitaux , les organismes gouvernementaux et les institutions éducatives . Pour obtenir le meilleur pour leurs enfants , les parents doivent apprendre à négocier et à traverser la bande rouge . Les organisations de défense existent pour aider les parents et les familles avec cela, comme le syndrome de Down Advocacy Foundation , Retirez le ruban et le plaidoyer pour l'éducation Parent Training Center.

Forums

SNA propose une forum de discussion sur son site Internet , mais l'inscription est obligatoire . Syndrome de Down : pour les nouveaux parents a également une section de forum où chacun peut discuter des questions concernant les personnes trisomiques dans une variété de sujets . Forums mettre les gens en contact avec d'autres extrêmement impliquées dans des situations similaires .