Comment vivre avec la dystrophie musculaire
Dystrophie musculaire ( MD ) affecte le mouvement et le contrôle des muscles et , dans certains cas , les organes internes . Comme la maladie progresse , les muscles s'affaiblissent et une atrophie progressive . Apprendre à vivre avec MD est plus facile quand un système de soutien est en place . InstructionsLe 1
conversation avec votre famille à propos de la maladie . Ceci est particulièrement important quand un enfant est frappé de MD , puisque d'autres frères et sœurs peuvent être confondus et se sentent coupables . Encourager toute la famille pour discuter de leurs sentiments et à s'impliquer dans le processus de soins .
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traiter une victime de MD avec respect et encouragement . Créez des objectifs et travailler systématiquement pour les réaliser . Concentrez-vous sur les chemins de l'éducation et de carrière qui s'adaptent aux besoins spécifiques d'un patient MD a .
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Tendez la main à ceux qui partagent une affliction avec MD . Merci aux énormes efforts de collecte de fonds de célébrités , les personnes souffrant MD ont un vaste réseau de soutien d'organisations locales et nationales . La Muscular Dystrophy Association ( MDA ) propose de la littérature gratuite aux victimes et à leurs familles . ( Voir Ressources)
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Aider un malade MD avec s'habiller en remplaçant les boutons et lacets avec des fermetures Velcro , fixer de grands anneaux de tirettes de fermeture éclair et de fournir des chaussettes de tube . Chaussures Split à l'arrière ou sur les côtés et fixer avec Velcro .
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faire les lits avec des draps de satin pour réduire le frottement et éviter les escarres . Ajouter œuf caisse rembourrage sous la feuille pour plus de confort et d'utiliser des couettes légères au lieu de les couvertures lourdes pour faciliter les mouvements dans le lit .
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Fournir des lingettes pour bébé dans la salle de bain pour aider au nettoyage personnel . Utiliser des tampons de sécurité pour prévenir les accidents de la miction nocturne ou lorsque vous voyagez. Envisager de retirer la porte de salle de bain si l'accès est difficile avec un fauteuil roulant .
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Remodeler certains aspects de votre maison pour accueillir une victime de MD . Barres alimentaires, installées à hauteur de fauteuil roulant font des repas plus facile . Low - moquette permet rouleau fauteuil roulant en douceur et de remplacer les poignées de porte et les poignées de robinet avec des poignées permet une prise en charge du patient MD pour lui-même .
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Ajouter tubes d'isolation en mousse cylindrique à ustensiles pour les rendre plus facile à saisir . Utilisez tasses avec de grandes poignées larges et fournir des assiettes et des bols en plastique . Mettez légèrement humide torchons sous assiettes et bols pour empêcher le glissement.
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Encourager la thérapie physique et de l'exercice en cours tel que recommandé par votre médecin afin de réduire la contraction musculaire et ralentir le processus de dépérissement .