PNH :Comment gérer son impact sur votre vie

L'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une maladie sanguine rare et potentiellement mortelle qui peut avoir un impact significatif sur votre vie. Faire face aux symptômes physiques et aux défis émotionnels de l’HPN peut être accablant, mais vous pouvez prendre certaines mesures pour gérer son impact et vivre une vie épanouie.

1. Renseignez-vous :

- Familiarisez-vous avec l'HPN, ses causes, ses symptômes et ses traitements. Comprendre votre état vous permet de prendre des décisions éclairées concernant votre santé.

2. Construisez une équipe médicale solide :

- Collaborez étroitement avec votre équipe de soins, notamment des hématologues, des spécialistes et des infirmières. Une surveillance régulière et des plans de traitement personnalisés sont essentiels à la gestion de l'HPN.

3. Maintenir une communication ouverte :

- Partagez vos inquiétudes, vos craintes et vos expériences avec vos prestataires de soins de santé. Une communication ouverte favorise un partenariat solidaire et leur permet de répondre efficacement à vos besoins.

4. Adhésion aux médicaments et au traitement :

- Prenez les médicaments prescrits et respectez systématiquement les plans de traitement. Les thérapies contre l’HPN peuvent améliorer considérablement votre qualité de vie, mais leur efficacité repose sur une bonne observance.

5. Focus sur les soins préventifs :

- Des mesures préventives, telles que des transfusions sanguines régulières, une supplémentation en acide folique et des vaccinations, peuvent contribuer à réduire les complications et à améliorer l'état de santé général.

6. Gérer la fatigue :

- La fatigue chronique est un symptôme courant de l'HPN. Prenez votre rythme, prenez des pauses et donnez la priorité au sommeil. S'engager dans des activités légères et pratiquer des techniques de relaxation peut également aider.

7. Considérations nutritionnelles :

- Ayez une alimentation équilibrée, riche en fruits, légumes et protéines maigres. Restez hydraté et tenez compte des conseils d'un diététiste pour garantir une nutrition et des niveaux d'énergie optimaux.

8. Minimiser les infections :

- Les patients atteints d'HPN sont plus sensibles aux infections. Pratiquez une bonne hygiène, comme se laver fréquemment les mains et éviter tout contact avec des personnes malades. Signalez rapidement tout signe d’infection.

9. Bien-être émotionnel :

- L'HPN peut affecter le bien-être émotionnel. Recherchez le soutien de vos proches, rejoignez des groupes de soutien ou envisagez des conseils pour faire face au stress, à l'anxiété et à la dépression.

10. Entretenir des liens sociaux :

- Restez connecté avec vos amis et votre famille. S'engager dans des activités sociales peut améliorer votre humeur et apporter un soutien émotionnel.

11. Planifier l'avenir :

- Discutez des stratégies de gestion à long terme, y compris les greffes potentielles de moelle osseuse ou les nouveaux traitements. Planifier à l’avance peut vous donner un sentiment de contrôle et d’espoir.

12. Défendez-vous :

- Donnez-vous les moyens de défendre vos besoins en matière de soins de santé. Posez des questions, comprenez les options de traitement et participez activement à la prise de décision.

L’HPN peut être difficile, mais elle est gérable. En prenant des mesures proactives, en travaillant avec votre équipe de soins et en maintenant une attitude positive, vous pouvez trouver des moyens de vous épanouir malgré la maladie.